ECRA Mitglied Merle Freye:

"Mein Forschungsziel ist es, die Rolle und Eignung der (informierten) Einwilligung im Bereich der Gesundheitsanwendungen zu evaluieren."

Gesundheitsanwendungen zwischen öffentlicher Gesundheitsversorgung und informationeller Selbstbestimmung:

Die digitale Vernetzung revolutioniert die Medizin und breitet sich auch im Gesundheitsbereich rasant aus. Durch den Einsatz von Gesundheitsanwendungen kann einer großen Anzahl von Menschen ein schneller und kostengünstiger Zugang zu gesundheitsfördernden Maßnahmen ermöglicht werden. Der Nutzer steht also im Mittelpunkt dieser Anwendungen. Umso erstaunlicher ist es, dass sich die Diskussionen über die Entwicklung von Gesundheitsanwendungen bisher weitgehend auf die Technik konzentriert haben - und nicht auf den Anwender.
Die Auswirkungen der Technik erfordern eine interdisziplinäre Betrachtung aus ethischer, rechtlicher und sozialer Sicht. Das Recht und insbesondere das Datenschutzrecht hat eine wichtige Steuerungsfunktion zur Stärkung der informationellen Selbstbestimmung des Nutzers. Allerdings hinkt es häufig dem technischen Fortschritt hinterher.
Da die juristische Forschung erst am Anfang steht, ist der Markt für Gesundheitsanwendungen in Europa weitgehend unreguliert und die Datenverarbeitung beruht überwiegend auf der (informierten) Einwilligung des Nutzers. Die Rolle der Einwilligung war jedoch in der Geschichte des Datenschutzrechts stets umstritten und wirft daher auch im Bereich der Gesundheitsanwendungen Fragen auf. Die Einwilligung ist mit Risiken für die Hauptakteure - Nutzer, Krankenkassen und dienstleistende Unternehmen - verbunden. Ausgehend von den drei Hauptakteuren gliedert sich dieses Projekt in drei Ebenen, die jeweils die Rolle, Vor- und Nachteile der Einwilligung bewerten.

3-Ebenen-Ansatz:

Die erste Ebene konzentriert sich auf die Chancen, Risiken und Anforderungen der Einwilligung aus der Perspektive der Nutzer von Gesundheitsanwendungen. Die Untersuchung beginnt mit den erwachsenen Nutzern und geht dann über zu den minderjährigen Nutzern - eine Kategorie, die durch den Minderjährigenschutz bestimmt ist. Einerseits spricht der Minderjährigenschutz für weitgehende Einschränkungen der Datenverarbeitung. Andererseits sollte man bedenken, dass diese technikbegeisterten Generationen die Hauptkunden für bestimmte Anwendungen sind.
Im Zentrum der zweiten Ebene steht die Frage, ob App-basierte Versicherungen einen Beitrag zur Gesundheitsvorsorge und -versorgung leisten können und welche Risiken mit ihrer Nutzung verbunden sind. In diesem Zusammenhang wird aktuell das Gesetz zur digitalen Vorsorge (2019) kontrovers diskutiert: Forscher sollen Zugriff auf Gesundheitsdaten von Mitgliedern der gesetzlichen Krankenversicherung in Deutschland erhalten, ohne dass deren Zustimmung erforderlich ist. Gesundheitsanwendungen sollen von den Krankenkassen gefördert werden, obwohl die technische Prüfung bestehender Anwendungen zahlreiche datenschutzrechtliche Defizite aufgedeckt hat. Es gilt, eine Balance zwischen medizinischem Fortschritt und dem Recht auf informationelle Selbstbestimmung zu schaffen, ohne dabei grundlegende sozialrechtliche Prinzipien wie das Solidaritätsprinzip auszuhöhlen und einzelne Krankenkassenmitglieder zu benachteiligen.
Auf der dritten Ebene geht es um die Perspektive des dritten Akteurs: private Unternehmen mit Geschäftsmodellen für Gesundheitsanwendungen. Sie haben ebenfalls einen direkten Einfluss auf die digitale Teilhabe an gesundheitsfördernden Maßnahmen. Häufig fusionieren Unternehmen oder werden von anderen Unternehmen aufgekauft; ein aktuelles Beispiel ist die Übernahme von Fitbit durch Google. Der anschließende Umgang mit den Gesundheitsdaten als wesentliches Unternehmensgut und die entsprechenden technischen und rechtlichen Anforderungen sind bei diesen auf wirtschaftliche Überlegungen fokussierten Transaktionen oft von untergeordneter Bedeutung.

Forschungsziel:

In der abschließenden Monographie soll evaluiert werden, ob die informierte Einwilligung für alle Gesundheitsanwendungen geeignet ist und welche Alternativen möglicherweise überzeugender sind.

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